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                                                            发稿时间:2020-06-06 06:03:11

                                                            自然遗产地是自然界留给人类的“历史凭证”。著名生态学家、中国科学院地理科学与资源研究所李文华院士曾表示,自然遗产地通常是一个国家特有的、不可移动的垄断资源,因而常常成为一个国家的象征。

                                                            在病房的采访中,一名戴着眼镜、举着雪糕,眼里满是好奇的小女孩引起了记者的注意。小芳说,小姑娘今年7岁,3岁体检时候确诊的,因为治疗及时现在还未出现明显症状。即便这样也无法根治,只能常年靠药物和排铜治疗维持,后期会不会加重,医生也不敢确定。

                                                            联合国教科文组织世界遗产中心数据显示,我国世界遗产总数已达55处,与意大利并列世界第一,其中文化遗产37项、文化与自然双遗产4项、自然遗产14项。巴丹吉林沙漠-沙山湖泊群将在明年代表中国申报世界自然遗产,届时我国世界遗产总数或再次被刷新。

                                                            作为五里坡“申遗”工作专家组成员,著名鸟类学家、原欧盟生物多样性项目官员马敬能(John Mackinnon)告诉新京报记者,尽管与神农架世界遗产地直接相邻,但五里坡保护区却有着800多种神农架没有记录的物种,其中包括100个属。这种特殊性是由于五里坡地貌的差异造成的,五里坡保护区位于大巴山弧和川东褶皱带的结合部,大多为低山和中山地形,喀斯特地貌分布广泛。五里坡保护区的地形高差悬殊,其低海拔延伸至低于神农架最低海拔的地区,但同时还包括一些独特的高海拔湿地。

                                                            “我一直记着这个叫我叔叔的傻姑娘,为了给自己挣医药费,她到广东打工,什么活都干。”晨冰说。

                                                            据中国风景名胜区协会介绍,五里坡保护区此次“申遗”不是作为一个新的遗产项目进行申报,而是作为神农架世界自然遗产地的拓展项目。神农架世界自然遗产地边界细微调整后会将五里坡保护区划入遗产地范围内。五里坡保护区申报世界自然遗产(湖北神农架世界遗产地边界细微调整)项目现已将文本正式递交至联合国教科文组织世界遗产中心,并通过完整性审查。

                                                            上游新闻记者梳理发现,早在2013年,我国13个省份就曾试点建立了罕见病患者注册制度。2017年5月,国家食品药品监督管理总局发布关于征求《关于鼓励药品医疗器械创新加快新药医疗器械上市审评审批的相关政策》指出,罕见病治疗药物申请人可提出减免临床试验申请,加快审评审批。

                                                            ▲这是普通“铜娃娃”患者一月的药量,平均每天药费80元左右。摄影/上游新闻记者 时婷婷

                                                            小芳初次发病是在10岁,因一直腿疼痛,家人带小芳到县城最好的医院看过后被确诊为风湿。“好多年一直是按照风湿治的,越治越严重。后来腿、手和头开始发抖。最严重的的时候,全身关节都痛,整个人痛的倒在地上像蛇一样扭动,疼到没知觉。”16岁那年,小芳被确诊为肝豆状核变性病。

                                                            五里坡保护区有3000公顷原始森林、近300公顷原生性亚高山草甸,距今6500万年-180万年的珍贵濒危物种和孑遗物种。其中包括多种世界自然保护联盟(IUCN)红色名录中的珍稀濒危植物物种、国家重点保护野生植物(《国家重点保护野生植物名录(第一批)》中的19种)等,对照神农架的珍稀濒危植物物种、落叶木本植物物种列表中,调整增加的部分展示了其中6种珍稀濒危植物、1种落叶木本植物物种,并为神农架遗产地增加了1种濒危物种。